News All news

28 февраля - Международный день редких заболеваний

28 February 2023

28 февраля - Международный день редких заболеваний

Сегодня в мире насчитывается около 7 тыс. редких заболеваний.

В Петербурге в Федеральный регистр включено 1 205 человек с редкими заболеваниями, из них 373 ребенка. В обеспечении лекарственными препаратами нуждаются 560 пациентов, из них 136 детей.

В 2023 году на закупку лекарственных препаратов, предназначенных для лечения редких (орфанных) заболеваний, предусмотрено финансирование в размере 1,2 млрд рублей. Лечение таких пациентов очень дорогое.

Большим подспорьем для регионов стало начало работы в 2021 году Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра». По данным на 1 января 2022 года в Петербурге 206 детей обеспечены Фондом «Круг добра» лекарственными препаратами и медицинскими изделиями на сумму 2,5 млрд рублей. Препараты получили дети со следующими заболеваниями (неполный список):

Спинальная мышечная атрофия
Миодистрофия Дюшенна
Первичные иммунодефициты
Муковисцидоз
Болезнь Помпе
Гипофосфатазия
Криопирин-ассоциированный синдром
Ахондроплазия
Нейрофиброматоз I тип
Дефицит лизосомной кислой липазы
Туберозный склероз
Синдром короткой кишки
Нейробластома

Смотрите эфир канала "Санкт-Петербург" о лечении пациентов с орфанными заболеваниями: https://tvspb.ru/programs/releases/3028339