Версия для слабовидящихВ Санкт-Петербурге состоится уникальный консилиум для самых «редких»
22 ноября 2024
23 ноября в 10:00 в СПб ГБУЗ «Консультативно-диагностический центр для детей» (ул. Олеко Дундича, 36, к.2) впервые состоится уникальный экспертный консилиум. Редкие, узкопрофильные врачи-эксперты из ведущих клиник федерального уровня соберутся вместе, чтобы провести осмотр самых «редких» пациентов Санкт-Петербурга.
Дети с диагнозами «один на миллион» смогут в один день получить разностороннюю экспертную консультацию и пройти необходимые обследования. Такой формат называется «стационар одного дня». Он позволяет избежать многомесячного ожидания и километровых очередей к уникальному специалисту, что для детей с орфанными болезнями особенно важно.
Их жизнь – четыре стены родного дома. Один на один с редчайшим диагнозом и с множеством вопросов: как обследоваться, как лечиться, где наблюдаться, как дальше жить? На эти вопросы будут отвечать и врачи-эксперты, и лидеры пациентских организаций – участники проекта «Десант добра».
Представители 16 пациетских организаций съедутся со всей России, чтобы поддержать своих петербуржских подопечных. Они же днем ранее будут решать вопросы маршрутизации и лекарственного обеспечения орфанных больных.
22 ноября в 14:00 в отеле «Коринтия Санкт-Петербург» (Невский пр., 57, зал «Стремянная») состоится экспертное заседание «”Редкий” пациент в фокусе». Помимо лидеров пациентских организаций в зале соберутся представители Администрации Санкт-Петербурга, Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, Комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга, Общественной палаты Санкт-Петербурга, а также ведущие медицинские специалисты и уполномоченный по правам ребенка. Главная цель заседания – обсудить меры, способствующие улучшению жизни редких пациентов в городе на Неве.
Заседание в Санкт-Петербурге – девятое по счету под лозунгом «”Редкий” пациент в фокусе». Предыдущие восемь прошли в других регионах, где побывал «Десант добра». Опыт показывает, что какие-то проблемы редких пациентов общие для всей России, какие-то являются особенностями региона.
Поэтому лидеры пациентских организаций предварительно исследуют положение редких пациентов, находят слабые места, ищут варианты эффективной помощи, которые можно было бы осуществить, и заявляются с актуальными, проработанными и взвешенными предложениями. Они могут стать основой для изменений на городском и федеральном уровне.
Сегодня в России зарегистрировано 293 редких (орфанных) заболевания. За этими цифрами стоят тысячи пациентов, которые нуждаются в медико-социальной помощи. В нашей стране не менее 40 тысяч таких больных, в Северной столице официально зарегистрировано более 1200 человек с редкими патологиями.
Проведение федерального проекта «Десант добра» в Санкт-Петербурге одобрено губернатором Александром Дмитриевичем Бегловым и вице-губернатором Олегом Николаевичем Эргашевым.
Справка: Проект «Десант добра» объединяет 16 профильных пациентских организаций, которые погружены в проблематику оказания медико-социальной помощи людям с редкими заболеваниями. Инициатива направлена на объединение усилий пациентских организаций и представителей власти с целью развития и гармонизации существующих программ поддержки пациентов с орфанными болезнями.
