Версия для слабовидящих29 мая петербуржцы и гости города смогут принять участие в «Забеге добрых дел»
06 May 2016
29 мая в 11.00 в Приморском парке Победы Санкт-Петербурга петербуржцы и гости города смогут принять участие в «Забеге добрых дел».
Благотворительный фонд помощи детям «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» при поддержке Правительства Санкт-Петербурга проводит благотворительный забег на 2 и 10 километров, целью которого является поддержка детей, страдающих орфанным заболеванием - буллезным эпидермолизом.
Во всём мире таких детей называют "дети-бабочки" из-за чрезвычайной хрупкости и ранимости их кожи. Любое неосторожное прикосновение, даже объятия могут причинить такому ребенку нестерпимую боль. Название происходит от слова «булла» (пузырь), «эпидермис» (кожа) и «лизис» (разрушение клеток). Буллезный эпидермолиз — генетическое заболевание. Встречаются семьи, где живут три поколения больных, описаны даже случаи, когда больные дети рождались через восемь поколений.
В этом году «Забег добрых дел» станет общероссийским, старты состоятся в 7 городах России. В Санкт-Петербурге планируется привлечь к участию в забеге более 1500 бегунов и болельщиков. Принять участие в забеге сможет любой желающий, подготовка важна, но еще важнее – настрой и желание. Забег добрых дел объединит всех, кто неравнодушен к спорту и просто неравнодушных.
Регистрируйтесь на сайте www.babochkabeg.ru и участвуйте!
Каждый ваш вклад или просто личный пример помогает исполнить еще одну мечту детей-бабочек и их родителей.