Версия для слабовидящих29 февраля - Международный день редких заболеваний
29 February 2020
Последний день февраля - День редких заболеваний. Он введен с целью повышения осведомленности населения о проблеме редких заболеваний и их влияния на жизнь пациентов с редкими заболеваниями.
Редкими заболеваниями считаются заболевания с распространенностью менее 10 случаев на 100000 человек. Большинство редких заболеваний генетические, а страдают ими, как правило, дети.
Минздрав России обеспечивает пациентов с редкими заболевания наиболее дорогими препаратами. На закупку лекарств по 12 наиболее высокозатратным нозологиям (ВЗН) в 2019 году было выделено 55,7 млрд рублей. Перечень таких заболеваний расширяется. В 2020 году было добавлено еще два заболевания, а сумма выделенных из федерального бюджета средств увеличилась до 61,8 млрд.
В 2019 году в Санкт-Петербурге для 1013 человек, в том числе 280 детей, страдающих редкими заболеваниями, было закуплено лекарственных препаратов на сумму более 1 млрд рублей.
Первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрей Сарана принял участие в круглом столе по редким заболеваниям, организованном Санкт-Петербургской ассоциацией общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». Он рассказал, что в ближайшее время в Санкт-Петербурге состоится открытие Центра орфанных заболеваний на базе Детской городской больницы № 1. Там будет сконцентрировано лечение детей, страдающих редкими заболеваниями.
