На главную

Адрес: 191023, Санкт-Петербург,
Малая Садовая ул., д. 1

Единая информационно-справочная служба: (812) 63-555-64

Контакты

Льготные аптеки Обращения в комитет Запись к врачу Справочные телефоны

Новости Все новости

28 февраля - Международный день редких заболеваний

28 февраля 2023

28 февраля - Международный день редких заболеваний

Сегодня в мире насчитывается около 7 тыс. редких заболеваний.

В Петербурге в Федеральный регистр включено 1 205 человек с редкими заболеваниями, из них 373 ребенка. В обеспечении лекарственными препаратами нуждаются 560 пациентов, из них 136 детей.

В 2023 году на закупку лекарственных препаратов, предназначенных для лечения редких (орфанных) заболеваний, предусмотрено финансирование в размере 1,2 млрд рублей. Лечение таких пациентов очень дорогое.

Большим подспорьем для регионов стало начало работы в 2021 году Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра». По данным на 1 января 2022 года в Петербурге 206 детей обеспечены Фондом «Круг добра» лекарственными препаратами и медицинскими изделиями на сумму 2,5 млрд рублей. Препараты получили дети со следующими заболеваниями (неполный список):

📍Спинальная мышечная атрофия
📍Миодистрофия Дюшенна
📍Первичные иммунодефициты
📍Муковисцидоз
📍Болезнь Помпе
📍Гипофосфатазия
📍Криопирин-ассоциированный синдром
📍Ахондроплазия
📍Нейрофиброматоз I тип
📍Дефицит лизосомной кислой липазы
📍Туберозный склероз
📍Синдром короткой кишки
📍Нейробластома

Смотрите эфир канала "Санкт-Петербург" о лечении пациентов с орфанными заболеваниями: https://tvspb.ru/programs/releases/3028339